Желаем скорейшего выздоровления Веронике Сильванович

Октябрь 29, 2019   Проект «ДЕТИ ОЗЭУ»

Вероника Сильванович, 11 лет, врожденный порок развития спинного мозга – закрытая спинномозговая грыжа, Spinabifidaocculta. 

Собрано

522 719 ₽

Не хватает

463 681 ₽

Всего требуется — 986 400
 
Вероника Сильванович живет в поселке Журавлево Красноярского края. У нее врожденный порок развития спинного мозга – закрытая спинномозговая грыжа, Spina bifida occulta. За последние несколько лет Вероника побывала в больницах разных городов, от Красноярска до Москвы, больше десятка раз: ей ломали суставы, гипсовали ноги, устанавливали конструкцию на позвоночник, лечили от пиелонефрита, ставили шунт, отводящий жидкость от головного мозга, вживляли в спинной мозг нейростимулятор.

В Журавлеве есть фельдшерский пункт и школа-четырехлетка. В школу Вероника не ходит, учится дома.

– Я волнуюсь за нее: она же в коляске передвигается, как она там будет, – говорит Татьяна, мама Вероники.

В фельдшерском пункте Вероника с мамой бывают часто, правда, ходят туда не за лечением, а больше за справками.

– Они прекрасно к нам относятся, но, что с нами делать, совершенно не знают – чаще меня саму спрашивают, как надо лечить, – добавляет Татьяна.

Вероника – первый ребенок, чьи родители обратились в программу «Русфонд.Spina bifida» с диагнозом Spina bifida occulta. Этот диагноз считается беспроблемным: спинной мозг не сворачивается в петельку, не образует грыжу, его обычно не оперируют сразу после рождения, а значит, нервные окончания не рвутся и дети не теряют чувствительность в ногах и органах малого таза. При таком диагнозе позвоночник лишь немного расщеплен, часто об этом люди узнают случайно.

– А родилась-то она здоровой, крепкой, весила 4200, в шесть месяцев села, в девять поползла, в одиннадцать пошла, – рассказывает Татьяна. – Только пятнышко было на пояснице – малюсенькое, с ноготок величиной. Я никого не виню, кроме себя, конечно, – пятнышко у Веронички мокло, наши местные врачи решили, что это абсцесс, говорили, что дело плевое. Прооперировали и то ли инфекцию занесли, то ли операцию сделали не ту, но с тех пор ситуация все ухудшалась.

После операции Вероника перестала ходить, сейчас она передвигается в инвалидной коляске, у нее развился тяжелый сколиоз, гидроцефалия. По словам Татьяны, самое страшное – это не то, что до ближайшего города два часа на машине, а до Красноярска – ночь в поезде, и даже не то, что диагноз поставили так поздно.

– Самое страшное, что мы лечимся фактически сами, случайно: если кто-то что-то мне в интернете подскажет или если я что-нибудь узнаю от знакомых, как было, например, с нейростимулятором в Кургане.

В Курган Татьяна отправила документы по почте, потому что там лечилась приятельница, а уже через два дня пришел ответ, что нужно срочно делать операцию, чтобы сколиоз не развивался с такой скоростью. И там же Татьяна случайно узнала, что, если установить нейростимулятор спинного мозга, это поможет вернуть чувствительность в ногах. И Татьяна упросила врачей поставить дочке это устройство. Там же врачи сказали, что ни в коем случае нельзя ставить Веронику в вертикальное положение, слишком велика нагрузка на тазобедренные суставы, хотя раньше другие врачи настаивали на вертикализации.

В конце сентября девочке исполнилось одиннадцать лет. Родители повезли ее в Абакан, это в двух часах от дома, сводили в торговый центр, где Вероника сама выбрала себе наряды, посидели в кафе. Татьяна рассказывает, что к своему дню рождения дочка относится спокойно: главные подарки ей дарят после операций.

– Мы уже ни операций не боимся, ни переездов, просто все время сами, сами, но ведь должен же хоть кто-то из врачей знать, как лечить и реабилитировать нашего ребенка.

Про совместную программу московской клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic) и Русфонда Татьяна тоже узнала сама. Прочла все публикации, поняла, что именно здесь действует тот самый междисциплинарный консилиум, о котором она так мечтает.

– Пусть бы нас посмотрели все врачи разом и рассказали, что нам делать – шаг за шагом. Нет больше сил слушать, что у нас все безнадежно!

Мы очень хотим помочь этой семье собрать деньги – чтобы Веронику тщательно обследовали и составили план лечения. Чтобы родители точно знали, что их ждет и что происходит. Вероника мечтает учиться в пятом классе не дома, а в школе, в соседнем поселке. Татьяна уже договорилась, что забирать дочку будет автобус. Договорилась, как всегда, сама.

Вера Шенгелия,
Красноярский край
Фото Надежды Храмовой

Педиатр Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва) Эмилия Гаврилова: «Вероника родилась с особенностями закладки и развития позвоночника и спинного мозга. В младенчестве девочка перенесла операцию, после которой возникли тяжелые осложнения. Неоднократно проходила хирургическое лечение в местных и федеральных центрах. Сейчас отмечены тяжелые урологические нарушения, выраженный дефицит плотности костей, снижение зрения. Девочке необходимо полное комплексное обследование командой специалистов, которые разработают план коррекции имеющихся нарушений. Также для детей со Spina bifida важна профилактика возможных осложнений, часто встречающихся при этом пороке развития».